مشخصات ابزار جمعآوری اطلاعات و نحوه جمع آوری آن:
ابزار جمع آوری اطلاعات شامل پرسشنامه، تلفن، ارتباط از طریق ایمیل و اینترنت، شبکه های اطلاع رسانی مجازی، پرونده بیماران در بیمارستانها و مراکز درمانی و پزشکان می باشد.
نحوه جمع آوری:
جمع آوری اطلاعات طی چند مرحله صورت می گیرد و هر مرحله نیاز به ابزار متفاوتی خواهد داشت.
- ابتدا از طریق مصاحبه حضوری با بیماران و یا خانواده آنها و همچنین از طریق پرسشنامه طراحی شده به این منظور، اطلاعاتی جمع آوری می شود.
-جمع آوری اطلاعات در زمینه بیماری ،عوارض بیماری، بیماریهای زمینه ای مرتبط، آزمایشات کلینیکال و تصویربرداریها و سایر متغیرها ی مرتبط با بیماری میتواند از بیمار و خانواده وی طی مصاحبه حضوری، مدارک بایگانی شده پزشـکی و نسـخه داروئـی تجـویز شـده جمع آوری شود.
- اطلاعات تعداد دوره و مدت زمان درمان، عوارض جانبی درمان و نتایج حاصل از درمان هر چند مدت یکبار از طریق مراجعه حضوری بیمار جهت انجام معاینات و آزمایشات دوره ای و همچنین از طریق مصاحبه غیر حضوری تحت عنوان پیگیری های دوره ای گرفته می شود
-همچنین در صورت عدم دسترسی به بیماران خصوصا بعد از مراجعه حضوری آنها (در مرحله پیگیری) می توان از طریق مصاحبه غیر حضوری از طریق تلفن ،ایمیل و شبکه رسانه های مجازی کسب اطلاعات کرد
-کلیه اطلاعات بیمار هم بعد از مراجعه اولیه و تشخیص و هم بعد از پیگیریهای دوره ای (چه به صورت حضوری و چه به صورت غیر حضوری ) مرحله به مرحله توسط کارشناس ثبت و با نظارت پزشک مسیول ثبت و مدیریت اجرای ثبت در سامانه ثبت خواهد شد