هدف برنامه ثبت ملی بیماری تنگی نای
هدف اصلی برنامه ثبت ملی بیماری تنگی نای، ایجاد یک نظام منسجم، ملی و استاندارد برای شناسایی، ثبت، پیگیری، تحلیل و گزارشدهی موارد تنگی نای بهدنبال لولهگذاری یا تراکئوستومی است. این برنامه با رویکرد همزمان مراقبتی و پژوهشی طراحی شده و تلاش میکند با گردآوری دادههای معتبر از مراکز درمانی، امکان شناخت دقیقتر بار بیماری، عوامل خطر، روند درمان، پیامدهای درمانی و نیازهای پیگیری بیماران را فراهم کند.
از نظر مراقبتی، اهداف برنامه شامل تعیین بروز و شیوع بیماری، بررسی روند تغییرات آن در طول زمان، شناسایی گروههای در معرض خطر بر اساس متغیرهای دموگرافیک، بیماریهای زمینهای و سابقه بیماری، طراحی و اجرای برنامههای غربالگری، پیادهسازی نظام پیگیری بیماران از جمله از طریق telemedicine و mobile health، آموزش بیماران و افزایش آگاهی پزشکان عمومی، متخصصان غیرمرتبط و پرستاران است.
از نظر پژوهشی، هدف ثبت شامل جمعآوری اطلاعات استاندارد درباره یافتههای برونکوسکوپی، درمانهای انجامشده، نتایج درمان در بازه زمانی مختلف، انجام کارآزمایی های بالینی، بررسی روش های جدید در جراحی، حداقل یک نوبت فالوآپ تلفنی، بررسی و راستیآزمایی راهکارهای کاهش عوامل خطر، تدوین و ارتقای گایدلاین کشوری، طراحی برنامههای پیگیری و غربالگری ملی، توسعه مدلهای هوشمند شناسایی بیماران پرخطر در مراکز مراقبت ویژه و فراهمسازی بستر همکاریهای ملی و بینالمللی در حوزه ثبت بیماریها است.
جمعبندی این بخش: هدف برنامه فقط ثبت اطلاعات نیست؛ بلکه ایجاد یک زیرساخت ملی برای تشخیص زودهنگام، پیشگیری، درمان بهتر، پیگیری منظم و تولید شواهد علمی برای سیاستگذاری سلامت است و در کاربرد های زیر قابل تعریف است.
کاربردهای ثبت بیماری تنگی نای
* در حیطه بالین :
می تواند در ارائه خدمات درمانی و اموزشی به بیماران و راهکارهای مناسب جهت پیشگیری از تنگی نای در گروه در معرض خطر موثر باشد.
* در حیطه آموزش:
می تواند در آموزش به دانشجویان و دستیاران پزشکی ، متخصصین سایر رشته های پزشکی و پرستاران موثر باشد. همچنین می تواند سبب ارتقای همکاریهای بین تخصصی گردد.
* در حیطه مدیریت:
نتایج حاصل از این بررسی می تواند در برنامه ریزی سیاستگذاران بهداشتی کشور در امر پیشگیری و درمان تنگی نای به دنبال لوله گذاری مورد استفاده قرار گیرد.
* در حیطه پژوهش:
می تواند به عنوان مبنایی برای مطالعات بعدی بین المللی و کشوری در این زمینه مورد استفاده قرار گیرد. همچنین می بواند سبب همکاریهای بین مراکز تحقیقاتی گردد.