هدف کلی: ایجاد نظام ثبت منسجم برای ارتقای پیشگیری، تشخیص زودهنگام، درمان، پیگیری و توسعه پژوهش‌های بالینی در سرطان کولورکتال

نظام ثبت سرطان کولورکتال با هدف ایجاد یک پایگاه داده جامع، استاندارد و آینده‌نگر برای تمامی بیماران کاندید کولونوسکوپی و بیماران مبتلا به سرطان کولورکتال طراحی و اجرا شده است. این نظام ثبت با هفت هدف اصلی به شرح زیر فعالیت می‌کند.

هدف اول، ارتقای تشخیص زودهنگام سرطان کولورکتال و ضایعات پیش‌سرطانی است.
یکی از مهم‌ترین اهداف این نظام ثبت، شناسایی به‌موقع پولیپ‌های آدنوماتوز، ضایعات پیش‌بدخیم و سرطان کولورکتال در مراحل اولیه است. ثبت دقیق اطلاعات مربوط به اندیکاسیون کولونوسکوپی، کیفیت آمادگی روده، محل و ویژگی‌های ضایعات، یافته‌های اندوسکوپیک و نتایج آسیب‌شناسی، امکان ارزیابی عملکرد برنامه‌های غربالگری، افزایش نرخ تشخیص آدنوم (ADR)، کاهش موارد سرطان فاصله‌ای (Interval Cancer) و در نهایت کاهش مرگ‌ومیر ناشی از سرطان کولورکتال را فراهم می‌کند.

هدف دوم، ارتقای کیفیت و ایمنی کولونوسکوپی است.
این نظام ثبت با پایش مستمر شاخص‌های کیفیت کولونوسکوپی، از جمله کیفیت آمادگی روده، کامل بودن کولونوسکوپی و رسیدن به سکوم، زمان خروج دستگاه، نرخ تشخیص پولیپ و آدنوم، روش برداشت ضایعات، کامل بودن رزکسیون و ثبت عوارض حین و پس از پروسیجر، به بهبود کیفیت خدمات اندوسکوپی و افزایش ایمنی بیماران کمک می‌کند. تحلیل مستمر این شاخص‌ها امکان شناسایی نقاط قابل بهبود و ارائه بازخورد به تیم درمانی را فراهم می‌سازد.

هدف سوم، ایجاد پایگاه داده متمرکز و استاندارد است.
این نظام ثبت یک بانک اطلاعاتی جامع و یکپارچه ایجاد می‌کند که شامل اطلاعات دموگرافیک بیماران، عوامل خطر، سابقه پزشکی و خانوادگی، علائم بالینی، یافته‌های آزمایشگاهی، گزارش کامل کولونوسکوپی، مشخصات پولیپ‌ها، نتایج آسیب‌شناسی، اطلاعات درمانی و داده‌های پیگیری می‌باشد. وجود چنین پایگاه داده‌ای امکان انجام تحلیل‌های دقیق اپیدمیولوژیک، بالینی و مدیریتی را در سطح مرکز و در آینده در سطح ملی فراهم می‌آورد.

هدف چهارم، پشتیبانی از تحقیقات بالینی، اپیدمیولوژیک و هوش مصنوعی است.
داده‌های ساختاریافته این نظام ثبت، زیرساخت ارزشمندی برای انجام مطالعات آینده‌نگر، مطالعات همگروهی، کارآزمایی‌های بالینی، پژوهش‌های اپیدمیولوژیک، مطالعات پیامدهای درمان، توسعه مدل‌های پیش‌بینی خطر و کاربرد روش‌های داده‌کاوی و یادگیری ماشین فراهم می‌کنند. همچنین امکان بررسی عوامل خطر بروز سرطان، پیش‌بینی ویژگی‌های آسیب‌شناسی ضایعات، ارزیابی اثربخشی روش‌های درمانی و تدوین راهنماهای بالینی مبتنی بر شواهد را فراهم می‌سازد.

هدف پنجم، ارتقای کیفیت مراقبت در مرکز ارجاعی بیماری‌های گوارش است.
پژوهشکده گوارش و کبد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به‌عنوان یکی از مراکز مرجع تشخیص و درمان بیماری‌های دستگاه گوارش در کشور، سالانه تعداد زیادی بیمار کاندید کولونوسکوپی و مبتلا به سرطان کولورکتال را پذیرش می‌کند. این نظام ثبت با پایش مستمر شاخص‌های عملکردی، استانداردسازی فرآیندهای تشخیص و درمان، ارزیابی کیفیت خدمات و ارائه بازخورد منظم به پزشکان و مدیران، موجب ارتقای کیفیت مراقبت در این مرکز شده و می‌تواند الگویی برای توسعه رجیستری‌های مشابه در سایر مراکز کشور باشد.

هدف ششم، ایجاد ارتباط مؤثر بین خدمات بالینی و پژوهش است.
یکی از مهم‌ترین مزایای این نظام ثبت، تبدیل داده‌های روزمره بالینی به اطلاعات قابل استفاده در تحقیقات است. تمامی اطلاعات بیماران به‌صورت استاندارد جمع‌آوری، کدگذاری و ذخیره می‌شوند تا علاوه بر استفاده در مراقبت بالینی، مبنایی برای انجام پژوهش‌های کاربردی و تصمیم‌گیری‌های مبتنی بر شواهد باشند. از سوی دیگر، نتایج حاصل از تحقیقات انجام‌شده بر روی داده‌های رجیستری، به‌صورت مستمر در اختیار پزشکان قرار گرفته و در بهبود فرآیندهای تشخیصی، درمانی و پیگیری بیماران مورد استفاده قرار می‌گیرد.

هدف هفتم، بهبود پیامدهای بیماران و توسعه برنامه‌های پیشگیری است.
تحلیل مستمر داده‌های رجیستری امکان شناسایی عوامل خطر ابتلا، عوامل مرتبط با پیشرفت بیماری، الگوهای عود، نتایج درمان و بقای بیماران را فراهم می‌کند. این اطلاعات می‌تواند در طراحی برنامه‌های غربالگری هدفمند، تعیین فواصل مناسب کولونوسکوپی‌های پیگیری، تدوین سیاست‌های پیشگیری، بهینه‌سازی مراقبت از بیماران پرخطر و کاهش بروز و مرگ‌ومیر ناشی از سرطان کولورکتال مورد استفاده قرار گیرد. در نهایت، این نظام ثبت زمینه را برای ارائه مراقبت‌های مبتنی بر شواهد و افزایش اثربخشی نظام سلامت در مدیریت سرطان کولورکتال فراهم می‌سازد.