هدف کلی: ایجاد نظام ثبت منسجم برای ارتقای تشخیص، درمان، پیگیری و توسعه پژوهش‌های بالینی در سرطان پانکراس

نظام ثبت سرطان پانکراس با هدف ایجاد یک پایگاه داده جامع، استاندارد و آینده‌نگر برای بیماران مبتلا به سرطان پانکراس طراحی و اجرا شده است. این نظام ثبت با هفت هدف اصلی به شرح زیر فعالیت می‌کند.

هدف اول، ارتقای تشخیص دقیق و زودهنگام سرطان پانکراس است.
این نظام ثبت با جمع‌آوری منظم اطلاعات بیماران کاندید اندوسونوگرافی و ثبت دقیق یافته‌های EUS، نمونه‌برداری با EUS-FNA/FNB و نتایج آسیب‌شناسی، زمینه تشخیص سریع و دقیق سرطان پانکراس را فراهم می‌کند. همچنین امکان ارزیابی عملکرد روش‌های تشخیصی و شناسایی عوامل مؤثر بر تشخیص زودهنگام بیماری را فراهم می‌آورد.

هدف دوم، ارتقای کیفیت و ایمنی اندوسونوگرافی و نمونه‌برداری است.
ثبت شاخص‌های مرتبط با کیفیت انجام EUS، مشخصات ضایعات، نوع و تعداد نمونه‌برداری، کفایت نمونه، موفقیت تشخیص بافت‌شناسی و عوارض احتمالی پروسیجر، امکان پایش مستمر کیفیت خدمات اندوسونوگرافی و بهبود عملکرد مراکز درمانی را فراهم می‌سازد.

هدف سوم، ایجاد پایگاه داده متمرکز و استاندارد است.
این نظام ثبت یک بانک اطلاعاتی جامع شامل اطلاعات دموگرافیک، عوامل خطر، سابقه خانوادگی، اطلاعات ژنتیکی، علائم بالینی، یافته‌های تصویربرداری، اطلاعات اندوسونوگرافی، نتایج آسیب‌شناسی، درمان و پیگیری بیماران ایجاد می‌کند که می‌تواند به‌عنوان یک منبع معتبر برای تحلیل‌های بالینی، اپیدمیولوژیک و مدیریتی مورد استفاده قرار گیرد.

هدف چهارم، پشتیبانی از تحقیقات بالینی، ژنتیکی و پزشکی دقیق (Precision Medicine) است.
وجود اطلاعات جامع بالینی، آسیب‌شناسی و ژنتیکی، بستر ارزشمندی برای انجام مطالعات آینده‌نگر، بررسی عوامل خطر ارثی، مطالعات مولکولی، کشف نشانگرهای زیستی، توسعه مدل‌های پیش‌بینی و کاربرد هوش مصنوعی در تشخیص و پیش‌آگهی سرطان پانکراس فراهم می‌کند.

هدف پنجم، ارتقای کیفیت مراقبت در مرکز ارجاعی بیماری‌های پانکراتوبیلیاری است.
پژوهشکده گوارش و کبد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به‌عنوان یکی از مراکز ارجاعی بیماری‌های پانکراتوبیلیاری کشور، سالانه تعداد زیادی بیمار مشکوک به سرطان پانکراس را بررسی می‌کند. این نظام ثبت با استانداردسازی فرآیندهای تشخیصی، درمانی و پیگیری، پایش مستمر کیفیت خدمات و ارائه بازخورد به تیم درمانی، موجب ارتقای کیفیت مراقبت از بیماران خواهد شد.

هدف ششم، ایجاد ارتباط مؤثر بین خدمات بالینی و پژوهش است.
این نظام ثبت با تبدیل اطلاعات بالینی روزمره به داده‌های استاندارد پژوهشی، زمینه انجام مطالعات کاربردی و تصمیم‌گیری مبتنی بر شواهد را فراهم می‌سازد. همچنین نتایج حاصل از پژوهش‌های مبتنی بر رجیستری می‌تواند مستقیماً در بهبود فرآیندهای تشخیص، انتخاب روش نمونه‌برداری، برنامه‌ریزی درمان و پیگیری بیماران مورد استفاده قرار گیرد.

هدف هفتم، بهبود پیامدهای بیماران و توسعه برنامه‌های تشخیص زودهنگام و غربالگری افراد پرخطر است.
تحلیل داده‌های این نظام ثبت امکان شناسایی عوامل خطر، بررسی الگوهای ژنتیکی و خانوادگی، ارزیابی پاسخ به درمان، تعیین عوامل مؤثر بر بقا و پیش‌آگهی و شناسایی گروه‌های پرخطر را فراهم می‌کند. نتایج حاصل از این رجیستری می‌تواند در طراحی برنامه‌های غربالگری هدفمند افراد با سابقه خانوادگی یا استعداد ژنتیکی، تدوین راهنماهای بالینی و بهبود پیامدهای بیماران مبتلا به سرطان پانکراس نقش مؤثری ایفا کند.