روش جمع آوری اطلاعات
منابع اطلاعاتی که دادههای ثبت از آنها جمع آوری می شود:
اطلاعات مربوط به بیماران از چندین ماخذ جمع آوری می شود:
- فرم گزارشات بخش های گوارش و کبد بیمارستان های مورد نظر
- فرم گزارشات پزشک بیمارستان های مورد نظر
- استفاده از پرونده بیماران که در بایگانی بیمارستانها وجود دارد.
- به شکل مستقیم از بیمار یا همراهان آن توسط کارشناس ثبت استخراج میشود.
روش بیماریابی
به جهت شناسائی بیماران می توان با مراجعه به بایگانی بیمارستان و بررسی فایل های بیمارستانی بیماران را انتخاب نمود. همچنین، با هماهنگی با پزشکان بخش های گوارش و کبد بیماران مورد نظر معرفی میگردند..
نحوه پیگیری بیماران
واضح است که یکی از اهداف اصلی تشکیل ثبت در بیماریهای نادر بررسی وضعیت بیماری از جنبه های مختلف می باشد. از این موارد میتوان به بررسی بقا و بقای بدون بیماری، کیفیت و سلامت زندگی، هزینه های تحمیل شده بر فرد و نظام درمانی، سیر بالینی بیماری و اثرات ناشی از مداخلات پزشکی اشاره نمود.
برای استقرار سیستم پیگیری در مراکز بیمارستانی، فرد و یا افرادی مسئول پیگری و ثبت اطلاعات مرتبط در سامانه الکترونیکی هستند. پیگیری بیماران بر اساس نحوه پاسخ به درمان و شدت بیماری و طبق صلاحدید پزشک معالج صورت میگیرد. اطلاعات هر ویزیت دورهای در سیستم کامپیوتری ثبت خواهد گردید.