اطلاعات بیماران شامل شاخص های بالینی و غیربالینی و همچنین اطلاعات هویتی بیمار بوده که کاملاً به صورت محرمانه نگهداری خواهد شد. بر اساس پروتکل از پیش تعیین شده و به منظور نگهداری محرمانه اطلاعات بیماران، تنها نماینده مسئول اصلی ثبت به اطلاعات مرکز دسترسی خواهد داشت و کارشناسان رجیستری تنها به اطلاعاتی که خودشان در سیستم وارد نموده اند می توانند دسترسی داشته باشند، همچنین جهت حفظ امنیت داده های ثبت شده از هر فرد در این سیستم از رمزنگاری اطلاعات استفاده خواهد شد و نظارت مداوم بر نحوه ورود اطلاعات در سیستم انجام خواهد گرفت. ملاحظات فوق نه تنها برای بیماران در قید حیات، بلکه حتی در مورد اطلاعات بیماران متوفی نیز رعایت خواهد شد. کلیه افراد در کادر درمانی و غیردرمانی که به اطلاعات شخصی بیماران دسترسی دارند، متعهد هستند که در جهت محرمانه بودن اطلاعات بیماران، تلاش نمایند. جهت حفظ اطلاعات و جلوگیری از افشای اطلاعات بیماران، تنها دسترسی به اطلاعات توسط گروهی از افراد با تخصص مدارک پزشکی با اعضایی مشخص و متعهد در این زمینه امکان پذیر خواهد بود، که هر کدام جهت ورود به سیستم دارای نام کاربری مشخص میباشند و درخواست هر کدام از پزشکان و یا محققین برای دسترسی به این اطلاعات میبایست مورد تایید تمامی اعضای کمیته راهبری قرار گیرد.

جهت انتشار اطلاعات به محققین، ابتدا میبایست طرح تحقیقاتی مذکور مطرح و ابعاد علمی و اخلاقی آن مورد تایید قرار گیرد. صورت جلسه مذکور میبایست نیاز به استخراج داده ها از سیستم و عدم انطباق پروتکل تحقیقاتی با محرمانه بودن داده های بیماران را تایید و به صورت کتبی به فرد مسئول ثبت اطلاعات اعلام نماید.

همچنین مانند هر مطالعه تحقیقاتی دیگر میبایست، رضایت نامه کتبی از بیماران و یا والدین کودکان اتخاذ گردد و در صورت عدم رضایت بیماران، داده ای ارائه نخواهد گردید. در صورتی که اطلاعات بیماران در تحقیقات مورد استفاده قرار گیرد، داده هایی که منجر به شناسایی افراد می شوند از اطلاعات ثبت شده برداشته خواهند شد. همچنین دستورالعملی مبنی بر چگونگی ذکر اسامی نویسندگان در مقاله منتشر شده از اطلاعات حاصل از این سیستم بر اساس اصول اخلاقی که مورد تایید کمیته اخلاق مرکز تحقیقات استخوان، مفاصل و بافتهای وابسته دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی نیز میباشد، تدوین و به کلیه مراکز تحقیقاتی دیگر استفاده کننده از این سیستم ارسال خواهد شد. دستورالعمل های مشخص در خصوص نگه داری اطلاعات به صورت محرمانه و اننتشار آنان در جلسات کمیته راهبری تعیین و تدوین خواهد گردید