گزارش برنامه ثبت بیماری­ها و پیامدهای سلامت "برنامه ملی ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به سرطان پستان":

 سال شروع: 1399

میزان پیشرفت برنامه:  خاتمه یافته

تعداد بیمار ثبت شده : 10700

تعداد مراکز همکار: 10

بهره برداران برنامه ثبت:

1-وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

2- دانشگاه های علوم پزشکی

3-پزشکان با تخصص فلوشیپ سرطان پستان و محققین

ضرورت اجرای ثبت:

در علوم پزشکی و بهداشت عمومی ثبت اطلاعات بیماری از کاربردهای وسیعی برخورد دار است (1). پیشگیری و کنترل سرطان از طریق اجرای برنامه های ثبت سرطان ملی یک اولویت بهداشتی در جامعه است. ثبت سرطان شامل جمع آوری منظم و بررسی بیماران سرطانی و برآورد میزان بروز سرطان در مناطق مختلف جغرافیایی می باشد (2).  ثبت سرطان، مبتنی بر جمعیت است  و شامل همه ی بیماران تازه تشخیص داده شده با سرطان اولیه است که به طور منظم با ثبت رکورد سرطان ملی و داده های مرگ ملی و تعیین عوامل مرتبط با مرگ و میر مرتبط است (3).  داده های ثبت شده برای شناسایی نیازها، مداخلات و ارزیابی اثر بخش برنامه ها با هدف پیشگیری، درمان وپیامد های سلامت ضروری است (4). طبق اعلامیه منتشر شده از سوی سازمان جهانی بهداشت (WHO)، راه اندازی سیستم نظام مند اطلاعات سلامت، یکی از شش ساختاری است که وجود آن در سیستم نظام سلامت ضروری است و می تواند کمک شایانی در تصمیم گیری بالینی داشته باشد (5) از سوی دیگر کیفیت بالای اطلاعات ثبت شده نیز از اهمیت به سزایی در ایجاد یک سیستم سلامت عمومی برخوردار می باشد (6).

استخراج داده های ثبت برای انجام پژوهش و برای طرح ریزی برنامه های مراقبت بهداشتی یکی از مهمترین اهداف یک پروژه ثبت بیماری ها است. ثبت داده ها می تواند بستری برای انجام پژوهش های معتبر و در سطح کلان باشد که نتایج حاصل از انها منجر به سیاستگزاری های مرتبط جهت ارتقای سلامت جامعه میگردد. دست آوردهای پژوهش ها شامل روشهای نوین درمانی و مراقبتی ، ارتقای تجهیزات پزشکی ، روشهای نوین پیگیری و پیشگیری خواهد بود. علاوه بر آن، با این اقدام پزشکان و متخصصین ، پرستاران و دست اندرکاران بهداشت و درمانی بیشتری با این عارضه آشنا شده و افراد بیشتری را تحت آموزش قرار خواهند داد.

 در این راستا ثبت اطلاعات مربوط به بیماران مبتلا به سرطان پستان از اهمیت ویژه ای برخوردار است. (8) لذا راه اندازی چنین برنامه ای جهت ثبت اطلاعات می تواند نقش به سزایی در زمینه شناخت عوامل، ریسک فاکتورهای ایجاد کننده آن، ارزیابی کیفیت اقدامات پیشگیرانه درمانی بیماران و سایر موارد دیگر داشته باشد. براساس ادعای مطالعه ذکر شده، ثبت دقیق و جامع سرطان می تواند بار این بیماری را کاهش دهد.

سرطان پستان به عنوان شایع ترین بدخیمی در بین زنان (9)، به صورت یک توده ی بدون درد و سفت در قسمت فوقانی و خارجی پستان شروع می شود و بطور کلی می تواند در هر جای پستان ایجاد گردد و حتی می تواند به غدد لنفاوی اگزیلاری و بعد از آن در سراسر بدن گسترش پیدا کند (10). در حال حاضر سرطان پستان شایع ترین و اولین سرطان در کشور ایران است که حدود 33 درصد انواع سرطان زنان را تشکیل می دهد (11) و دومین علت مرگ و میر ناشی از سرطان در کشورهای در حال توسعه بعد از سرطان ریه می باشد و در ایران پنجمین علت مرگ و میر ناشی از سرطان می باشد (12).

شرکای کلیدی برنامه ثبت:

1-تیم پژوهشی طرح شامل تمام افراد دخیل در طراحی، پیشبرد و اجرا آن که در منابع کلیدی به تفصصیل ذکر گردید.

2- شرکت دانش بنیان گروه ایده سازان فناوری ویستا جهت طراحی و پیشتیبانی سامانه ربیت

 دستاوردهای برنامه ثبت:

1- ایجاد زیر ساخت الکترونیک جهت جمع آوری اطلاعات در مراکز بهداشتی

2- استفاده از نتایج ثبت در سیاستگذاری کشوری