رجیستری بیماری التهابی روده (IBD) در بیمارستان کودکان مفید، با بهرهگیری از رویکرد «نظارت فعال» طراحی شده است. در این مدل، شناسایی و ثبت بیماران نه به صورت غیرفعال، بلکه از طریق پایش مستمر و نظاممند صورت میگیرد. کارشناس آموزشدیدهی رجیستری با حضور فعال در بخشهای گوارش و درمانگاههای تخصصی، بیماران واجد شرایط را شناسایی میکند.
فرآیند تکمیل دادهها از سه منبع اصلی و مکمل انجام میشود:
۱. بررسی اسناد پزشکی: استخراج دقیق اطلاعات دموگرافیک، نتایج آزمایشگاهی، یافتههای آندوسکوپیک و پاتولوژیک از پروندههای الکترونیک یا کاغذی بیمار.
۲. گزارشهای تخصصی: تحلیل فرمهای گزارشدهی تکمیلشده توسط پزشکان فوقتخصص گوارش که حاوی تشخیص نهایی و برنامه درمانی است.
۳. مصاحبه مستقیم: تکمیل دادههای تکمیلی (مانند سوابق خانوادگی، وضعیت تغذیه، علائم بالینی و کیفیت زندگی) از طریق مصاحبههای ساختاریافته با بیماران و والدین آنها.