روز سه شنبه 1399/02/30 اولین جلسه ی کمیته راهبردی سه برنامه ثبت ترومبوآمبولیک، پیوند سلول های بنیادی و پورپورای کودکان در بیمارستان مفید برگزار گردید. در این جلسات جناب آقای دکتر اعتماد، مسئول اصلی ثبت، مدیر اجرایی ثبت و اعضای کمیته راهبردی این سه برنامه حضور داشتند.

در ابتدای جلسه جناب آقای دکتر اعتماد ضمن تشکر از راه اندازی برنامه های ثبت مذکور و اقدامات انجام شده، توضیحاتی در خصوص لزوم وجود پروتکل کنترل کیفی برای برنامه های ثبت، پیشنهاد ایجاد کمیته انتشارات به منظور ارائه گزارشات و مقالات حاصل از نتایج ثبت، شرکت در کنگره و سمینار، برگزاری دوره های آموزشی، ورود داده ها در یک بانک داده تا زمان آماده شدن نرم افزار، پرهیز از موازی کاری و دوباره کاری در تولید و ورود داده ها و جلب همکاری با دانشگاه های داخلی و خارجی و اختصاص گرنت ارائه دادند.

جلسه اول:

عنوان برنامه: ثبت اطلاعات بالینی بیماران 0 تا 15 سال مبتلا به حوادث ترومبوآمبولیک در بیمارستانکودکان مفید و مراکز همکار در ایران

مسئول اصلی ثبت: سرکارخانم دکتر ثمین علوی

موارد مطرح شده:

·        تعریف دقیق و عملیاتی بیماری

·        لزوم وجود و چگونگی آزمایشات ژنتیک

·        همکاری با رجیستری های بین المللی

·        اصلاح پرسشنامه ارائه شد

جلسه دوم:

عنوان برنامه: رجیستری ایمیون ترومبوسیتوپنیک پورپورای در کودکان

مسئول اصلی ثبت: سرکارخانم دکتر فاطمه ملک

موارد مطرح شده:

·        اهداف واضح و عملیاتی

·         تعریف دقیق بیماری

·        نحوه بیماریابی و پیگیری

·        اتصال داده های مطب ها به این برنامه

·        ملی کردن برنامه

·        همکاری با مرکز بیماری های خاص وزارت بهداشت و تدوین پروتکل پروفیلاکسی

جلسه سوم:

عنوان برنامه: ثبت اطلاعات پیوند سلولهای بنیادی  خونساز کودکان  0-18 سال  واجد شرایط پیوند تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و مراکز همکار

مسئول اصلی ثبت: سرکارخانم دکتر بی بی شهین شمسیان

موارد مطرح شده:

·        اصلاح جمعیت هدف

·        عملیاتی تر شدن اهداف ثبت

·        نحوه پیگیری

·        انعقاد تفاهم نامه با سازمان انتقال خون

 

در انتها حاضرین جلسه خواستار همکاری واحد ITدانشگاه در حمایت از برنامه های ثبت بیماری و تسهیل فرآیندهای مربوطه شدند.