در راستای توسعه زیرساخت‌های پژوهشی و بهبود مدیریت بیماری‌های خاص، نشست تخصصی جهت انعقاد تفاهم‌نامه میان«ستاد توسعه علوم و فناوری‌های شناختی معاونت علمی، فناوری و اقتصاد دانش‌بنیان ریاست جمهوری»، «قطب علمی اعصاب کودکان کشور» و «سازمان بیمه سلامت ایران » روز دوشنبه مورخ 5 مرداد 1405 در بیمارستان کودکان مفید دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برگزار شد.

در این جلسه که با حضور عطااله پورعباسی، دبیر ستاد توسعه علوم و فناوری‌های شناختی معاونت علمی، فناوری و اقتصاد دانش‌بنیان ریاست جمهوری، دکتر افشین زرقی، معاون تحقیقاتن و فن آوری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر محمد مهدی ناصحی، رئیس قطب علمی اعصاب کودکان کشور، دکتر محمود حاجی پور، مسئول دفتر ثبت بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر شمس الله نوری پور،رئیس بیمارستان کودکان مفید، دکتر سید محمدتقی حسینی طباطبائی، مدیر گروه کودکان ،دکتر عبدالله کریمی، رئیس پژوهشکده سلامت کودکان، دکتر علی اکبر سیاری، رئیس مرکز تحقیقات گوارش کبد و تغذیه کودکان، دکتر عابدینی، رئیس مرکز تحقیقات بیمه و سایر مدیران و متخصصان حوزه سلامت برگزار شد، چشم‌انداز راه‌اندازی «رجیستری ملی» (نظام ثبت بیماری‌ها) در حوزه اعصاب کودکان مورد بحث و بررسی قرار گرفت.

دکتر زرقی در این نشست با ارائه توضیحاتی پیرامون اهمیت و ضرورت برنامه‌های ثبت بیماری‌ها (Disease Registry)، بر نقش کلیدی این سامانه‌ها در پایش دقیق وضعیت بیماران، سیاست‌گذاری‌های کلان سلامت و توسعه پژوهش‌های بالینی تأکید کرد.

در پایان این نشست، اعضای حاضر بر ضرورت هم‌افزایی دستگاه‌های متولی تأکید کرده و مقرر شد هماهنگی‌های اجرایی لازم جهت راه‌اندازی رجیستری ملی اعصاب کودکان با دفتر ثبت بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی انجام پذیرد تا با بهره‌گیری از داده‌های دقیق، گام مؤثری در مسیر ارتقای کیفیت خدمات درمانی به کودکان مبتلا برداشته شود.