"کارگاه مدیریت و راه‌اندازی برنامه‌های ثبت بیماری و پیامدهای سلامت" با هدف ارتقای دانش و مهارت‌های مرتبط با طراحی، اجرا و مدیریت رجیستری‌ها در مهرماه ۱۴۰۵ در محل اتاق شورای دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به صورت حضوری و آنلاین برگزار شد در این کارگاه که به همت دفتر ثبت بیماریها و با همکاری مرکز تحقیقات بیماریهای عفونی و گرمسیری و گروه اپیدمیولوژی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برگزار شد 40 نفر به صورت حضوری و 70 نفر به صورت آنلاین از دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور شرکت کردند.

در ابتدا، دکتر داود یادگاری نیا، رئیس مرکز تحقیقات بیماریهای عفونی و گرمسیری، ضمن تشریح عقبه پژوهشی این مرکز بر اهمیت و نقض مهم رجیستریها در توسعه پژوهش‌های هدفمند، سامان‌دهی اطلاعات بیماران، پایش پیامدهای سلامت و فراهم‌سازی شواهد معتبر برای تصمیم‌گیری‌های علمی و ارتقای کیفیت خدمات سلامت تأکید کرد. 

در ادامه دکتر محمود حاجی‌پور، مسئول ثبت بیماریهای دانشگاه، به تشریح اصول راه‌اندازی و مدیریت رجیستری‌ها، تعیین اهداف و متغیرهای ثبت، تدوین مستندات، کنترل کیفیت داده‌ها، محرمانگی اطلاعات و مراحل اجرای برنامه‌های ثبت بیماری پرداخت. سپس دکتر کوروش اعتماد، استاد گروه اپیدمیولوژی و بنیانگذار رجیستری دانشگاه، درباره کاربرد داده‌های رجیستری در شناسایی اثربخشی مداخلات، ارزیابی کیفیت خدمات سلامت، بررسی پیامدهای بیماران و پشتیبانی از تصمیم‌گیری‌های مبتنی بر شواهد سخنرانی کرد.

دکتر فریبا قربانی، عضو هیئت علمی مرکز تحقیقات بیماری‌های ریه بیمارستان مسیح دانشوری و عضو کمیته اجرایی دفتر ثبت بیماری‌ها، در سخنرانی خود به تبیین کاربرد داده‌های حاصل از رجیستری‌ها در روش‌شناسی پژوهش و فرایند تولید شواهد علمی پرداخت. وی با اشاره به ظرفیت ارزشمند داده‌های ثبت‌شده در طراحی و اجرای مطالعات پژوهشی، به نقش رجیستری‌ها در تدوین پرسش‌های پژوهشی، انتخاب روش مناسب مطالعه و نگارش مقالات علمی اشاره کرد. همچنین بر اهمیت بهره‌گیری نظام‌مند از داده‌های رجیستری در ارتقای کیفیت پژوهش‌ها، افزایش تولیدات علمی و پاسخ‌گویی به نیازهای پژوهشی نظام سلامت تأکید شد. 

دکتر حامد مزرعتی، مسئول تیم نرم‌افزاری رجیستری‌های دانشگاه، به تشریح ابعاد فنی و اجرایی سامانه‌های ثبت بیماری پرداخت و بر اهمیت طراحی و توسعه زیرساخت‌های نرم‌افزاری متناسب با نیازهای هر رجیستری، تسهیل فرایند ثبت و مدیریت داده‌ها و فراهم‌سازی امکان پایش و گزارش‌گیری از اطلاعات تأکید کرد. وی همچنین نقش هماهنگی میان تیم نرم‌افزاری و مجریان برنامه‌های ثبت بیماری را در بهبود عملکرد سامانه‌ها، ارتقای کیفیت داده‌ها و بهره‌برداری مؤثر از ظرفیت اطلاعاتی رجیستری‌ها مورد توجه قرار داد.

در خاتمه دکتر شبنم طهرانی، مجری اصلی رجیستری "برنامه ثبت عوارض و پیامدهای مزمن ابتلا به HIV در بیماران مراجعه کننده به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی" و دکتر شهناز سالی مجری اصلی رجیستری "برنامه ثبت عوارض, پیامدها, پاسخ به درمان و پیش آگهی بیماران مبتلا به هپاتیت ویروسی مزمن B و C چند مرکزی دانشگاه های علوم پزشکی در ایران " به معرفی رجیستری‌های تحت مسئولیت خود، اهداف و ضرورت راه‌اندازی آن‌ها و نقش این برنامه‌ها در ثبت و پایش نظام‌مند اطلاعات بیماران پرداختند. همچنین بر اهمیت داده‌های حاصل از این رجیستری‌ها در بررسی روند بیماری، ارزیابی پاسخ به درمان، شناسایی عوارض و پیامدهای بلندمدت و فراهم‌سازی شواهد علمی برای بهبود مراقبت از بیماران تأکید شد.

در این کارگاه، بر اهمیت رجیستری‌ها به‌عنوان زیرساختی راهبردی برای توسعه پژوهش‌های سلامت، ارتقای کیفیت مراقبت و بهبود سیاست‌گذاری و تصمیم‌گیری در نظام سلامت تأکید شد.

 

دکتر محمود حاجی پور	مبانی و استانداردهای پژوهشی برنامه ثبت بیماری ها (رجیستریها)
دکتر کورش اعتماد	شاخص‌های ارزشیابی سالیانه و مداخلات اثرگذار در رجیستریها
دکتر فریبا قربانی	کاربرد داده های رجیستری در روش شناسی پژوهش و انواع مقالات علمی
مهندس حامد مزرعتی	معرفی سامانه نرم افزاری رجیستری ها: از طراحی فرم های الکترونیک و ورود داده ها تا چالش های یکپارچه سازی و امنیت